1- Fundación Cardiovascular de Colombia, Bogotá, Colombia.

Correspondencia: Anderson Bermon Angarita, Fundación Cardiovascular de Colombia, Bogotá, Colombia. Correo-e: [email protected]

¿Cómo citar?

Bermon A, Castro Monsalve, JM. Transformación de la experiencia del cuidado y la atención de cuidadores familiares de niños con cardiopatía congénita con fisiología univentricular en la Fundación Cardiovascular de Colombia [artículo en línea]. Bogotá, Colombia: Arba Scientific Publishing Group; 2023.

Resultados del proyecto Promesa, protegiendo el futuro de los niños con cardiopatías complejas

Las cardiopatías congénitas con fisiología univentricular son consideradas una de las condiciones de mayor severidad entre las alteraciones cardiacas del recién nacido, las cuales se encuentran en la categoría de mayor mortalidad entre el total de cardiopatías congénitas; además, su incidencia oscila entre 0,8 y 1,45 por cada 1000 nacimientos. En la actualidad, los avances médicos han permitido realizar tratamientos que pueden aumentar la sobrevida de estos pacientes, por lo que han pasado de un 0 % hace 50 años a un 25 % a los 5 años de vida.

Los niños que nacen con cardiopatía congénita con fisiología univentricular requieren de tres grandes intervenciones quirúrgicas cardiovasculares, que por lo general son el Norwood, la fístula o un híbrido en los primeros días de vida; la cirugía de Glenn entre los 6 y los 9 meses de vida y el Fontan, luego de los 24 meses de vida. A medida que se realiza cada cirugía, el riesgo de muerte del infante va disminuyendo, así, luego de la primera cirugía el niño tiene un riesgo de muerte de un 15 % a un 41 %, luego de la segunda cirugía se reduce a un 5 % y luego de la tercera el riesgo es inferior al 1 % hasta los 5 años desde la última cirugía.

El objetivo de los centros de salud de cardiología pediátrica es llevar a estos niños por estos tres estadios de la manera más eficiente, pero se ha observado que el tratamiento al ser tan largo requiere de una participación activa de los cuidadores familiares, donde la mayoría de las veces son los padres, para brindar los cuidados necesarios a los niños, detectar los signos de alarma de manera temprana y realizar los exámenes pertinentes.

La Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV) atiende aproximadamente 12 casos de cardiopatía congénita con fisiología univentricular por año y desde el 2018 implementó el proyecto “Promesa”, el cual busca dar un seguimiento exhaustivo de los pacientes al hacer uso de intervenciones interdisciplinarias enmarcadas en cuatro enfoques: educativo, social, médico y tecnológico, los cuales serán descritos en mayor detalle en el libro “Abordaje integral en niños con cardiopatías congénitas complejas”.

El enfoque tecnológico incluye medir la oximetría, el peso y la ingesta de leche diariamente, por medio de una aplicación (app) desarrollada por la FCV. Esto con el fin de superar limitaciones económicas que puede tener la población, ya que, en promedio, el 66 % de los cuidadores pertenece a familias de bajos recursos y el 65 % no vive en el área metropolitana. Dentro del programa, al total de cuidadores se les suministra una báscula portátil, un oxímetro, un vaso medidor de leche y un teléfono móvil con plan de datos, además, el programa cuenta con una enfermera coordinadora que evalúa estos registros, vigilando las alarmas generadas por el sistema y realizando contactos telefónicos inmediatos en caso de ser necesario.

Por su parte, en el enfoque médico se incluye el seguimiento realizado por el cardiólogo, quien realiza videollamadas y valoraciones presenciales, con el fin de direccionar el manejo clínico o quirúrgico y, adicionalmente, el personal de enfermería realiza llamadas telefónicas diarias, donde se vigila el cumplimiento del tratamiento y se establecen contactos con personal de asistencia externo para educar por medio de videos y cartillas respecto al manejo de los pacientes.

El enfoque social, liderado por el área de psicología, brinda acompañamiento a los cuidadores, estableciendo estrategias de empoderamiento y superación de barreras de acceso. Fue así como aplicando metodología de investigación de acción participativa se ha implementado un grupo de apoyo entre los cuidadores, usando la aplicación WhatsApp, la cual se ha convertido en un instrumento para generar soporte emocional y capacidad resolutiva entre los familiares de los pacientes.

Por último, el enfoque educativo cuenta con un entrenamiento de cinco días que debe ser aprobado por los cuidadores, el cual trata sobre los cuidados que se deben tener con los pacientes y el uso de los dispositivos tecnológicos.

Como resultados del programa se tienen las siguientes cifras: al momento se ha incluido un total de 39 pacientes; la pérdida de seguimiento pasó de 37,6 % a 0 %; la mortalidad pasó a segundo estadio (de 13,3 % a 5 %) y la cobertura en vacunación mejoró, del 85 % al 100 %. Además, el 28,6 % de las banderas rojas detectadas por el sistema requirieron algún tipo de intervención, sobre las cuales se evidencia una disminución del 25 % de consultas por urgencias; del total de alarmas generadas, un 5 % derivaron en hospitalizaciones tempranas con buenos resultados al egreso; el 100 % de los usuarios participaron en actividades de empoderamiento y se logró evidenciar un ahorro estimado por paciente de USD 7391, al disminuir las complicaciones, la sobredemanda de servicios de salud y los tiempos de intervención hospitalaria. Por último, se obtuvo un 100 % de satisfacción en la evaluación del programa por parte de familiares y cuidadores de los pacientes.

Hoy en día, el programa Promesa se ha convertido en un factor diferenciador que ha logrado impactar en los resultados clínicos, económicos y en términos de calidad de la atención de salud percibida por cuidadores y familiares de estos pacientes.